VMMV - Vivons Mieux la Maladie de Verneuil

Nous sommes une association de loi 1901 d'intérêt général.
Présidente Melle Chegran Karine (non professionnel de santé)
Vice-présidente Heuveline M.Thérèse. (Agent de service hospitalier)
Trésorière Melle Chegran Karine.
Secrétaire. Madame Marjorie Sital. (Pharmacienne bénévole)
Gilles Bourgeat (webmaster, non professionnel de santé)
Adresse du siège de l’association.
Vivons Mieux la maladie de Verneuil.
13 rue du Port
63000 Clermont-ferrand.
Association régionale et nationale dont le siège est en Auvergne.
L’association VMMV est enregistré à la préfecture du Puy- de –Dôme depuis le 14/01/2009, sous le numéro : W 632000333.
Enregistré au journal officiel le 14/01/2009 sous le numéro d’annonce1388.
Le Siret : 511 177 487 00010. Code APE : 9499Z. Code Juridique : 9220
Vous trouverez toutes documentations administratives concernant l'existence de notre association au cours des rubriques du forum. Siret, assurance association, parution au journal officiel. Une fois votre inscription sur le forum effectué.

Le site http://vmmv.fr est sous la responsabilité de l’association vmmv.
Le site se trouve sur une plate forme gratuite que nous gérons en fonctions des modules, applications, Template existants. Il est entretenu régulièrement.
Seul les frais d’hébergement enregistré et nom de forum sont affectés à la trésorerie de vmmv.
Nous ne sommes pas des professionnels de santé, et nous sommes une association de malades, parents, amies de personnes bénévoles ayant la maladie de Verneuil appelée aussi hidrosadénite suppurée//hidradénite.
NE SERONT SOUTENUS et aidés que les adhérents de VMMV.

Veuillez ne jamais laisser vos coordonnées personnelles, ni numéro de téléphone, ni prénom, ni nom de famille, adresse.
Nous sommes indépendant, apolitique, neutre.

L’association VMMV ne perçoit aucunes rémunérations et ne fais pas de publicité. Nous n’avons aucunes ressources, paiement, rémunérations publicitaires. .
Ces informations ne peuvent d’aucunes façons se substituer à une consultation auprès de médecins et spécialistes.

Notre association ne pose pas de diagnostique, et n’est nullement un substitut du professionnel de santé.
Seul le spécialiste compétent est habilité à vous dire ce qu’il en est concernant votre pathologie. Les informations consultables sur le forum ou autre plate-forme, blogs de l’association VMMV servent à informer et encourager les personnes à consulter un médecin.

Nos objectifs :
-Favoriser la sensibilisation pour que cette maladie soit reconnue.
-Favoriser les échanges entre patients et professionnels de santé.
-Aider les malades atteints de la maladie de VERNEUIL ou HIDRADENITE SUPPUREE afin de les aider à mieux connaître et prendre en charge leur maladie, les aider à lutter contre l’isolement.
-Nous faisons de la visite aux malades hospitalisés.
-Aider les malades atteints à les orienter et les épauler dans leurs démarches administratives à des fins d'autonomie.-Sensibiliser les médecins généralistes, spécialistes médicaux.
-Support explicatif de la maladie de Verneuil, (fiches patients, plaquettes etc.)
-Favoriser la sensibilisation pour que cette maladie soit reconnue à la place qui lui est due.
- Proposer notre participation lors de protocole de recherche médicale.
-Regrouper des fonds pour la recherche médicale pour l’association Vivons Mieux sa Maladie de VERNEUIL ou HIDRADENITE SUPPUREE.
-Favoriser les échanges au travers d’actions pédagogiques par le biais de réunions impliquant les différents partenaires médicaux et paramédicaux, organismes, et malades.
-Développer tout partenariat favorisant une avancée des objectifs pour l’association.
-Aider les malades atteints de la maladie de VERNEUIL ou HIDRADENITE SUPPUREE afin de les aider à mieux connaître et prendre en charge leur maladie, les aider à lutter contre l’isolement.
-Soutenir toutes d’activités ayant pour objectif principal de mieux la dépister, la comprendre ou la prendre en charge. Création d’un Comité Scientifique (pouvant intégrer, professeurs, chercheurs etc.). Créer une prise en charge psychologique.

Les cotisations :
-Cotisation annuelle 28.00 €. Cotisation solidaire 10.00 € (personne au RMI/RSA, ASS, minima sociaux)
Délivrance bon cerfa, nous sommes une association à buts non lucratifs.
Seules les adhérents seront soutenus dans leur démarches.
Les renseignements, informations ne remplacent aucunement une consultation auprès des professionnels de santé, ces informations servent à faire tomber les tabous entourant le malade, ce forum est fait pour rompre l'isolement des malades.

Vous avez à votre disposition un forum dont les modérateurs sont bénévoles, nous passons une fois par jour vérifier vos commentaires messages, témoignages, réactions questions.
Qui ne sont visibles qu’aux personnes inscrites sur le forum. Les informations personnelles des malades et visiteurs venant sur le site ou forum sont confidentielles.
Veuillez enregistrer votre mot de passe une fois que vous avez reçu votre confirmation d’inscription dans votre courriel, cela vous éviteras de le perdre. Cliquer sur lien que vous avez reçu afin de valider définitivement votre inscription.

Comme pour tous forums, il est demandé de respecter la charte lors de votre inscription.
Seront sanctionnés tous propos injurieux, racistes, haineux, discriminant, xénophobes, antisémites, homophobes, calomnieux, agressif, impolitesse, propos poussant à la haine ou toutes formes de message répétitifs accusatoires ou calomnieux .
Si devait survenir le type de comportement décrit ci-dessus, l’association VMMV et les administrateurs bénévoles comme la présidente de l’association et le webmaster, nous nous réservons sans préavis, ni explications la possibilité de vous bannir du forum de discussion.
Idem pour les blogs ou nous sommes inscrits. Pour exemple : http://kikine1972.skyrock.com/profil/.
Crée en faveur des personnes de profil adolescent, jeunes adultes. Nous ne percevons aucunes rémunérations de ce blog à disposition gracieuse. Et n’avons aucun accord publicitaire avec les liens que décident de poser ce blog.
Veuillez rester poli, pas de langage sms du type : G MAL AU 2 PIEDS. G kc mon bol.

Concernant les dons et cotisations. Izi-collecte vous permet de façons sécurisé de cotiser et d’adhérer à nos actions et vous pouvez générez vous-même vos reçus fiscaux, à des fins de déduction fiscale. http://vmmv.aiderenligne.fr/Vivons-Mieux-La-Maladie-De-Verneuil.html
L'administration fiscale admet depuis 1999 que la cotisation versée à une association peut être assimilée à un don ouvrant droit à une réduction d'impôts. Pour bénéficier de cette mesure, il est nécessaire que l'association soit d'intérêt général et que le versement de la cotisation soit fait à titre gratuit ou avec une faible contrepartie matérielle (25 % du montant de la cotisation, plafonné à 30 euros). Nous gardons un exemplaire des reçus fiscaux dans le livre de compte qui se doit d’être disponible au service des impôts et à la cour des comptes. Ces documents restent confidentiels et seulement disponibles aux administrations.
Toutes les indications portées sur la plaquette ou autres support sont évolutifs et à titre informatifs.
Notre association ne sera pas tenu responsable des conséquences venant de la consultation des dites plaquettes ou fiches patients.

Fiche patients. http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Verneuil-FRfrPub2049v01.pdf
Tous témoignages favorisant tel ou tel structure de soins apportés dans le cadre d’un témoignage d’une personne sera de sa responsabilité et non sous la responsabilité de l’association VMMV.
Idem concernant les performances ou les avantages, bénéfices d’un traitement ou médicament plutôt qu’un autre pour la simple est bonne raison que chaque personne est unique et que ce qui est valable pour un individu, ne l’est pas pour les autres personnes concernant l’aspect médicamenteux.
De plus je vous rappel qu’a ce jour la maladie demeure encore un mystère dans son fonctionnement et éventuels mécanismes génétiques ou autres.

Aider et soutenez notre association à gagner le concours MIXDESING, en votant pour nous . Cliquer sur ce logo.
Un concours : sélectionner une association selon un ensemble de critères ;Un cadeau : un pack de communication et d'une campagne presse .
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Ecrit le 28.07.2010 a 18:03 par karine1972.