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Articles
 Qu’est-ce que ScienSAs’? L'Inserm |
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| L’INSERM accepte la candidature de l’association VMMV, Vivons Mieux la Maladie de Verneuil, dans le cadre d’un nouveau projet qui s’appelle ScienSAs’ Qu’est-ce que ScienSAs’? Un réseau de partage entres scientifiques et associations de malades. Il s’agit d’une base de donnée qui rassemble d’un côté des chercheurs à la retraite ou en passe de le devenir avec les associations. Grâce à ce... |
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| AFRH-Maladie de Verneuil |
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| Référence AFRH association française de recherche pour l'hidrosadénite-suppurée et http://dermatlas.med.jhmi.edu/derm Iconographie sur la Maladie de Verneuil / Hidrosadénite Suppurée. ATTENTION EN CE SUIVANT CE LIEN VOUS VERREZ DES IMAGES MEDICALES ASSEZ DURES ET SANS CACHE. Cliquer sur les photos pour les agrandir. HIDRADENITIS SUPPURATIVA http://dermatlas.med.jhmi.edu/derm/result.cfm?Output... |
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| Florence Feydel , marraine VMMV |
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| j'ai reçu un appel de Florence Feydel , marraine de vmmv qui a vendu son spectacle XXL et qui à Vichy à jouer devant la délégation des droits de la femme, grace à son enthousiasme à parler autour d'un skecth des maladies rares, et de notre association sur la maladie de Verneuil, les tabous cèdent, les gens comprennent , elle continue sa tournée dans l'allier notamment à Yzeure avec un succès franc... |
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| Journées d’Echanges sur le Syndrome SAPHO |
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| http://www.airss-sapho.org/ Les Journées d’Echanges sur le Syndrome SAPHO (JESS) et l’Assemblée Générale Ordinaire de l'AIRSS se tiendront le Vendredi 23 et le Samedi 24 mars 2012 (ordre indéterminé), à l’Hôpital Bichat - Claude Bernard - Amphithéâtre Chiray - 46 rue Henri Huchard – 75018- PARIS. Les inscriptions à ces Journées d'Echanges sur le Syndrome SAPHO se clôturent le 16 mars inclus. Pour... |
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| Classification Internationale des Maladies HS |
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| Classification Internationale des Maladies 10ème révision L73.2 Hidrosadénite suppurée Source http://www.spieao.uhp-nancy.fr/~kohler/cimnav/CIM10_L732.html http://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=2049&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=MALADIE-DE--VERNEUIL&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Maladie(s)/groupes de maladies=Hidradenite-suppuree--Maladie-de-... |
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| Journée des maladies rares 3 mars 2012 |
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| samedi 3 mars 2012.10:00 – 13:00.Place de la Comédie, MONTPELLIER Samedi 3 mars 2012 se tient à Montpellier, place de la Comédie, la Journée des Maladies Rares, une manifestation de sensibilisation, coordonnée et organisée par les associations et collectifs de patients. A ce jour, plus d’une quarantaine appellent à y participer et d’aut...res nous rejoignent chaque jour. Cette journée a pour ob... |
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| BONNE ANNEE 2012 |
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| Notre association vous souhaite à tous une bonne et excéllente année 2012. avec bonheur, argent, santé, joie. N'attends pas que les événements arrivent comme tu le souhaites. Décide de vouloir ce qui arrive... et tu seras heureux." (Epictète) Voici le nouvel an qui se dévoile que sur la route de vos projets le soleil se méle aux étoiles pour que tous vos voeux formulés deviennent réalité ... |
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| Présentation maladie de Verneuil 1 décembre 2011 |
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| Cliquez sur les images pour les agrandir Mme Christel BOISSONNET, adhérente à l'AIRSS, l'AFRH et VMMV, est intervenue le 1er décembre dernier, afin de parler de la maladie de Verneuil, et du Syndrome SAPHO. A la demande de Christel, l'AIRSS, l'AFRH et VMMV se sont associées afin de lui apporter toute la communication nécessaire à son intervention : plaquettes d'informations, affiches, documentati... |
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| Journées dermatologiques parisiennes. |
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| Nos quatres associations ont tenues à être solidaires et nous avons bénéficier d’un stand à la maison de la dermatologie au palais des congrès du 6 décembre au 9 décembre 2011 lors des journées dermatologiques parisiennes. Nous avons pu revoir des associations axées sur des pathologies, comme le psoriasis, le lupus, etc. Nous avons auprès des dermatologues de différents pays (Italie, Al... |
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| Journées dermatologiques Parisiennes Paris |
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| l'association VMMV et L'afrh représentée par Perrine Amé et seront aux journées dermatologiques parisiennes au palais des congrès . Annie Moissin de l'association Solidarité Handicap "autour des maladies rares, et pour des renseignements sur l'AIRSS( association pour l'information et la recherche sur le syndrome) S.A.P.H.O. des plaquettes d'informations sont disponibles. Nous seront au stan...d J... |
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| Christel se mobilise pour les malades |
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| Madame Boissonnet adhérente de l'association VMMV organise avec son médecin, une information sur la maladie de Verneuil, le jeudi 1 décembre 2011. Cette présentation est le fruit d'un travail en collègial entre les associations suivantes. AFRH, http://www.afrh.fr/ AIRSS, http://www.airss-sapho.org/ VMMV et les MEDECINS. Un grand merci Christel de ce travail de bénévole et de ta mobilisatio... |
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| Journée d'information Verneuil, remerciements |
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| Mesdames, Messieurs, Notre association est ravie de vous avoir rencontré le vendredi 28 octobre 2011, dans le cadre de la journée d’information sur la maladie de Verneuil. Nous vous remercions chaleureusement de votre présence et de votre soutien. Un grand merci à Monsieur Jean-Pierre BASTARD, Président du CISS Auvergne, de nous avoir présenté et expliqué le rôle du CISS en région. Objectifs ... |
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| Yann, à une émission de télé ,maladie de Verneuil |
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| Perrine Amé Déléguée AFRH Ile de France-Oise Bonjour à tous! Je viens vous annoncer la participation d'un de nos AFRHeux de longue date, Yann, à une émission de télé en ligne ayant pour thème le handicap au travail!! Cette émission, qui sera diffusée mercredi 16 novembre 2011 à 19h sur handichat.fr en direct, se présente sous la forme d'un chat vidéo où les invités (au total, 3 employés du gr... |
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Les médicaments dans le cadre de la (1)
