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Mesdames, Messieurs, Notre association est ravie de vous avoir rencontré le vendredi 28 octobre 2011, dans le cadre de la journée d’information sur la maladie de Verneuil. Nous vous remercions chaleureusement de votre présence et de votre soutien. Un grand merci à Monsieur Jean-Pierre BASTARD, Président du CISS Auvergne, de nous avoir présenté et expliqué le rôle du CISS en région. Objectifs du CISS-Auvergne Mettre en commun les savoirs et les énergies des associations d’usagers de la santé pour : • Être acteur du système de santé et faire reconnaître les droits des usagers. • Agir pour une prise en charge globale de la personne et devenir l’interlocuteur pertinent et représentatif des usagers auprès des établissements de santé, instances territoriales et régionales. • Mettre en place une structure commune de représentation des usagers, échanger et mutualiser dans la durée les expériences des membres du collectif, ainsi qu’accompagner les représentants des usagers dans l’exercice de leurs mandats en leur proposant des formations. De plus, le CISS Auvergne, nous a soutenus en communiquant sur son portail, notre animation d’information sur la maladie de Verneuil. Témoignage de Cécile et Laurence Merci à nos bénévoles, Cécile et Laurence qui ont œuvrés à faire connaître cette pathologie par le biais de témoignages. Témoignage de Cécile "Je suis née il y a 31 ans. Enfant connue pour ma joie de vivre et mon humour mes camarades de classe m'ont vite surnommée Duracell du nom des piles qui ne s'épuise jamais... Tout allait bien jusqu'à mon 20ième anniversaire où ma vie a basculé et où tout à changé. Diagnostic d’une maladie chronique, la maladie de Crohn (inflammation des intestins), une belle saloperie qui a bouleversé ma vie à jamais. Peu de temps après, nouveau diagnostic, j'apprends être aussi atteinte d'une maladie de Verneuil. Dur à supporter pour une jeune adulte. J'ai longtemps refusé la réalité préférant me faire ballotter d'examens en séjour au CHU, subissant les traitements et préférant me détruire à petit feu. La maladie de Verneuil étant moins virulente que ma Crohn, je l'ai laissée évoluer seule pendant longtemps. Les symptômes d'une Crohn? Outre les désagréments gastriques, les douleurs, c'est surtout une immense fatigue (encore dure à supporter) qu'il me faut affronter. Et comme si tout cela ne suffisait pas, il faut aussi faire face aux regards et aux réflexions des autres. Ceux qui ne connaissent pas la souffrance d'être diminué, de devoir tous les jours se lever en espérant qu'aujourd'hui soit mieux qu'hier. Apprendre à vivre avec une maladie est un combat de tous les jours. Plus rien n'est prévisible. Pendant des années on m'a reproché ma mollesse, mon manque de motivation, mon cynisme. Mais les amis, essayez de vivre juste un petit mois avec mes douleurs et ce corps trop vieux pour son âge et vous comprendrez. Honnêtement j'aimerais que ma souffrance soit marquée sur mon front. Croisez un paraplégique, tout le monde s'accorde sur le fait qu'il n'as "pas de chance", mais pour les handicapes invisibles, aucune compassion. Le mal nous ronge de l'intérieur mais la façade fait illusion. Ceci dit, la Crohn et la Verneuil m'ont changé et je suis fière du chemin parcouru. C'est nous les êtres exceptionnels qui luttons tous les jours. Soyez heureux, mais surtout fiers de vous CECILE. Témoignage de Laurence Il y a de cela un an, je me trouvais devant bon nombre d’entre vous pour témoigner, après avoir non sans peine et sans mal, couché sur le papier la douleur tant physique que morale que m’infligeait la Maladie de Verneuil. Des obligations professionnelles m’empêchant d’être ce soir parmi vous, il me semblait cependant important de partager avec vous l’évolution de mon« ressenti », de ma «colocation » avec Verneuil. Rappelez- vous, c’était il y a tout juste un an, je m’apprêtais à subir ma 19ème opération. Appréhension, angoisse, crainte et honte altéraient de façon quotidienne mon moral Aujourd’hui, les choses sont différentes, je suis différente, j’ai évolué, j’ai grandi, j’ai compris mais j’ai surtout admis. Longtemps, j’ai pensé que taire la souffrance l’atténuerait, que renier la maladie la ferait disparaître, alors, j’ai fait semblant pour cacher tout signe extérieur de Verneuil. Je me suis épuisée dans ce combat sans aucun sens et trop bien souvent perdu d’avance, car lorsque Verneuil s’invitait, décidait de mettre à mal mes projets, c’est bien trop souvent elle qui avait le dernier mot !!! Je me trouvais dans une lutte permanente avec la colère ou la culpabilité comme armes toutes choisies pour mener ce combat. A certains moments, j’en voulais à la terre entière, à d’autres, je me disais que j’avais dû faire quelque chose de mal pour mériter une telle souffrance. Aujourd’hui, j’ai changé, j’ai admis mon état de santé. Accepter Verneuil ne signifie aucunement que je me suis résignée ou que je n’en souffre plus. Mais, je suis plus apaisée, j’ai appris à dire NON, j’ai appris à oser dire que je suis fatiguée, je ne me dissimule plus derrière le masque du « tout va très bien » quand tout va plutôt mal. Certains de mes amis, voire même de mes collègues de travail, sont au courant de ces crises qui ponctuent ma vie et me font tant souffrir et ce n’est pas la pitié tant redoutée que je lis dans leur regard mais la compassion et l’intérêt pour ma personne. Mes enfants vont beaucoup mieux, car j’ai réussi à leur expliquer avec des mots adaptés à leur âge pourquoi maman passait parfois de longues journées dans sa chambre avant de partir à l’hôpital. Pendant des années, j’ai menti pour les épargner mais les « non-dits » sont souvent source d’angoisse, même chez les tous petits. Autrefois, je reniais mon état, je déniais ma maladie, je ne parlais pas de ce mal qui parfois me rongeait et pourtant je vivais en permanence avec Verneuil. En période « d’accalmie », j’attendais avec angoisse la nouvelle crise qui allait arriver (même le plus banal bouton de moustique inéluctable en période estivale était devenu suspect !!!!!!), une fois la crise arrivée, je supportais cette douleur pourtant insupportable, espérant tous les soirs en m’endormant que l’abcès source de tous mes maux aurait disparu à mon réveil, priant pour ne pas me retrouver une nouvelle fois hospitalisée. Aujourd’hui, j’ai conscience que je ne suis pas guérie et qu’un jour ou l’autre, il me faudra à nouveau affronter une nouvelle crise mais je n’y pense pas, ma vie n’est plus rythmée aux sons de la Maladie de Verneuil. Témoigner devant certains d’entre vous, l’année dernière, m’a fait le plus grand bien. La souffrance ne peut être partagée et comprise que par ceux qui souffrent également. Profitons de cette association et du travail titanesque accompli au quotidien par Karine pour s’entraider et se soutenir. Arrêtons de nous isoler. Si, ne serait-ce qu’une seule personne, pouvait retrouver l’espoir à l’écoute ou la lecture de mon témoignage, alors j’aurais réussi à donner un sens à ces paroles. Je souhaiterais conclure sur un message personnel adressé au Professeur Mondié, qui, je le sais, s’apprête à quitter ses fonctions en 2014 pour un nouveau voyage des plus mérités !!!!! Il ne m’appartient pas de juger de vos compétences pourtant connues et reconnues de tous, mais je souhaitais vous remercier pour ce que vous êtes, l’un de ces rares médecins qui n’a jamais ommis que derrière la souffrance physique liée à une maladie, se cachait toujours une détresse morale. Je n’oublierai jamais ma première hospitalisation au sein de votre service. Après m’avoir opérée en urgence un samedi, vous êtes venu le soir même passer un long moment à mes côtés pour répondre à mes questions et apaiser mes angoisses. Rien ne pouvait donc m’étonner quand, au fil de nos rendez- vous pré et post-opératoires, j’attendais, en salle d’attente avec certains de vos jeunes patients, plus qu’impatients de vous retrouver et de vous offrir bonbons et autres dessins qui vous étaient destinés !!!!! Merci Professeur Mondié pour le regard bienveillant posé sur vos patients et vos paroles toujours empreintes de compréhension. Et voilà, passez toutes et tous une agréable soirée, À très bientôt et « hauts les cœurs », la vie est belle ! Laurence PS: Laurence accepte de donner son numéro de téléphone portable afin de discuter avec vous de façon ponctuelle. Grâce à la venue et aux interventions orales de Monsieur D’Incan, Professeur de dermatologie, de Madame Hôspital, dermatologue, de Monsieur le professeur Mondié (maxillo-facial) et Monsieur Ferrié Christian, (anesthésiste), nous espérons vous avoir apporté des informations utiles autour de cette table ronde avec la présence de 30 personnes. Grace à l’équipe des professionnels de santé du Nouvel Hôpital Estaing C’est par l’initiative de ses médecins qu’une consultation dédiée à la pathologie Verneuil est née en 2011. Merci à Julien, cameraman bénévole, pour sa présence et le montage du film, que nous vous enverrons plus tard. Merci au service de communication du C.H.U, dont les chargés de communications sont Madame Marchesseau et Monsieur Héraut , qui a aussi prévu de relater la journée d’information dans la revue CHroniqUes, magazine interne à destination des personnels des services. Merci pour l’aide et l’appui de Madame la directrice Catherine Rougier et Madame DASILVA pour la logistique et le prêt de la salle RUGBY. Merci aux compétences et à la dynamique de Madame Claudette CELETTE, Attachée de Direction Instances-partenariats-proximité d’HARMONIE AUVERGNE, qui depuis 2009, nous soutiens dans nos projets associatifs. Merci de l’attention et de l’intérêt que nous ont portés Madame Besse Marie-France, Madame JANE et Monsieur Gautier, représentants et membres élus en région Auvergne. Florence Feydel, notre marraine qui nous a offert pour un sketch que vous pouvez retrouver sur youtube par ce lien : http://youtu.be/AASs01BdyxA merci à son dévouement afin de nous faire connaître en région Auvergne. Vous avez pu bénéficier d’un moment dinatoire ou de collation durant la pause. Cela avec la boulangerie Le Pistore ; 45 Rue Blatin - 63000 Clermont Ferrand - Tél 04 73 29 98 51. HARMONIE AUVERGNE vous a offert ce moment de partage. | |||
| Catégorie : vmmv | |||
| Ajouté le : 06.11.2011 00:07 | |||
| Auteur : karine1972 | |||
| Lectures : 289 | |||
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