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Journées dermatologiques parisiennes. |
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Nos quatres associations ont tenues à être solidaires et nous avons bénéficier d’un stand à la maison de la dermatologie au palais des congrès du 6 décembre au 9 décembre 2011 lors des journées dermatologiques parisiennes. Nous avons pu revoir des associations axées sur des pathologies, comme le psoriasis, le lupus, etc. Nous avons auprès des dermatologues de différents pays (Italie, Algérie, Mali, Maroc Mauritanie, Québec, et plus près la Belgique) , partagé de la documentation, plaquettes, fiches patients, livret , afin de vulgariser les maladies comme le syndrome S.A.P.H.O, grâce a un partenariat et l’appui de Madame Nathalie de Bénédittis fondatrice de l’Association AIRSS, pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome S.A.P.H.O, ainsi que la pathologie Verneuil représentée par Ame Perrine Présidente antenne IDF - Oise de l'AFRH (l’Association Française de recherche pour l’Hidrosadénite-Suppurée), Solidarité Handicap (autour des maladies rares), représentée par ANNIE Moissin , cela afin de faire connaître nos associations respectives. Grâce à un dossier de presse précis Annie est partie à la recherche de partenaires et a eu des contacts. Nous sommes aussi allée à la rencontre des laboratoires qui nous ont offerts gracieusement des échantillons de produits qui sont en rapport avec ce que nos adhérents rencontre comme problématiques( produits cicatrisant, peau à tendance acnéique, le psoriasis etc..) Nous ne pourrons envoyer à tous nos adhérents des échantillons au vu de la quantité collecté et j’espère votre compréhension quand au fait que nous allons répartir prioritairement ces échantillons aux personnes qui en ont un fort besoin.
Nous sommes allées à 2 communications orales concernant la pathologie Verneuil. Les adhérents trouveront ces articles de droits réservés dont l’association VMMV, vous interdit de diffuser ces communications en dehors du forum. Equipe Necker-Pasteur ; une par Hélène Guet Revillet, membre de l’équipe de microbiologie de l’hôpital Necker et la suivante : Olivier Joint Lambert (Président du CS de l’AFRH). Ces communications orales portaient sur d’une part la « Microbiologie de l’hidrosadénite suppurée : une étude sur 102 lésions » rapportée par le Dr Guet Revillet et d’autre part « L’efficacité de l’ertapénème (1g/j) en traitement d’attaque dans l’hidrosadénite suppurée sévère » rapportée par le Dr Joint Lambert. Nous espérons en 2012 renouveler cette action avec nos partenaires associatifs. Quelques clichés : 

 Ame Perrine Présidente antenne IDF de l'AFRH.http://www.afrh.eu/idf
 Annie Moissin de Solidarité Handicap http://www.solhand-maladiesrares.org/
 Marie-Thérèse Heuveline vice-présidente VMMV.
| | Catégorie : Les autres assos |
| Ajouté le : 16.12.2011 20:28 |
| Auteur : karine1972 |
| Lectures : 349 |
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