Menu
Derniers Articles
Sondage
Calendrier
Nos mécènes associatifs
1 . AFRH et VMMV (15/01/2010)
2 . Association AIRSS (06/11/2009)
3 . Le CISS (24/10/2009)
4 . Solidarite handicap. SOLHAND (24/10/2009)
Nos mécènes associatifs
Compteur de visite
| |||
• La maladie de VERNEUIL (hidrosadénite suppurée) IL FAUDRA BIEN UN JOUR EN PARLER 110 000 malades en Belgique Mesdames et Messieurs les médecins généralistes et spécialistes, infirmiers, pharmaciens, aides familiales, malades, assistants sociaux, Chers amis aussi, je vous invite à venir prendre un petit verre à la maison, en terrasse (si le temps le permet), pour vous exposer un projet qui me tient fort à cœur. Vous qui avez été présents dans la longue et récurrente maladie de Verneuil dont je suis atteinte depuis 27 ans. Vous qui m’avez soutenue, avez pris de mes nouvelles, avez couru pour moi, avez pris le temps de m’écouter, avez ri ou pleuré avec moi. Vous avez photocopié, vous avez téléphoné, vous vous êtes renseignés pour moi. Vous tous qui côtoyez des patients, des amis, des clients atteints de la maladie de Verneuil, peut-être sans le savoir, vous pouvez contribuer à l’avancée médicale et sociale de cette maladie. A vous tous aussi qui lirez (je l'espère !) ce courrier Plus la maladie est détectée tôt, plus on a de chance d’en guérir. Sans vous, sans votre soutien je n’en serais pas à vous écrire ce message. Non, je ne suis pas guérie et ne le serai probablement jamais complètement mais, de sérieux espoirs de rémission apparaissent chez nos voisins Français. Je voudrais vous expliquer très brièvement ce qu’est la maladie de VERNEUIL si mal ou pas du tout connue en Belgique. • Dermatologique • Inflammatoire • Chronique • Composante génétique (35% des cas) • Disfonctionnement des follicules pilo-sébacés avec extension au derme et hypoderme. • Touche généralement les plis du corps mais peut s’étendre sur une majeure partie du corps. • Evolution imprévisible et variable • 3 X plus de femmes que d’hommes • Contagieuse : NON • MST : NON • Mortelle : non • Invalidante : OUI • De 7 à 77 ans…(pensée émue pour les adolescents atteints par cette maladie « honteuse » • 1% de la population (110 000 en Belgique) • 3 stades du plus bénin au plus grave • Aucun traitement efficace à long terme • 8.3 ans en moyenne avant qu’un diagnostic soit posé Quand les prises d’antibiotiques traditionnels n’apportent plus de résultats probants, la chirurgie reste le seul moyen radical mais elle n’empêche pas une récidive ou une évolution de la maladie En FRANCE en 2012 ASSOCIATIONS CHERCHEURS DERMATOLOGUES SPECIALISES PSYCHOLOGUES ECHANGES BLOGS CONGRES ESSAIS CLINIQUES TRAITEMENTS EFFICACES BENEVOLES… En Belgique : RIEN Mon objectif : 1. Créer une ASBL (voir, poste ABS : Une association sans but lucratif (ASBL) est une forme juridique d'association à but non lucratif en Belgique, au Luxembourg) pour pouvoir entamer officiellement un dialogue entre les différents partenariats éventuels pour, avec eux, commencer une campagne d'information simple et efficace, au sujet de la Maladie de Verneuil Plus nous serons nombreux, mieux les tâches pourront être réparties. Au début, cela consistera surtout à diffuser des informations au sujet de la maladie de Verneuil dans différents milieux (scolaire, hospitalier, médical, paramédical …) 2. Persuader les chercheurs et médecins spécialisés français de coopérer avec leurs homologues belges et inversement et ce, pour proposer, à la population belge (110.000 personnes), des essais cliniques et des traitements médicamenteux permettant d'éviter les opérations chirurgicales lourdes. 3. intervenir auprès des mutuelles pour qu'elles assurent la prise en charge complète de tous les soins et traitements que nécessite la maladie de Verneuil. Les projets sont nombreux et variés mais, chacun de vous, à votre niveau, pouvez y prendre part. Des contacts sérieux ont déjà été établis avec les associations françaises dont l’AFRH (Association française pour la recherche sur l’hidrosadénite suppurée) en la personne de Marie-France Bru et la VMMV (Vivre mieux la maladie de Verneuil) en la personne de Karine Chegran, relais pour la région Auvergne et France, qui sont disposées à nous aider. Je comprends que pour la plupart d’entre vous, les horaires de travail et les obligations de la vie privée soient parfois difficilement gérables. Je vous propose toutefois 4 dates, à des heures différentes. Vous pouvez me proposer vous aussi quelques plages horaires pendant la semaine 20 août. • mardi 21 août à 20h30 • vendredi 24 août à 17 H • samedi 25 août à 14 h •dimanche 26 août à 10h30 Vous pouvez évidemment vous faire accompagner par des collègues, amis, confrères qui peuvent être intéressés par ce projet, ambitieux peut-être, nécessaire sûrement. Au nom de tous les malades de Verneuil, je vous remercie d’ors et déjà pour tout ce que vous avez fait ou ferez et j’espère que vous répondrez nombreux à mon invitation pour vous battre à mes côtés. Clotilde HARVENT Pour une organisation optimale, confirmez votre présence contact : Adresse : Voie des Curés n°40, 7050 Erbisoeul Tél : 065/22.84.08 – Gsm : 0478/17.19.84 email : cloharvent.verneuil@hotmail.fr | |||
| Catégorie : vmmv | |||
| Ajouté le : 13/08/2012 00:51 | |||
| Auteur : karine1972 | |||
| Lectures : 458 | |||
| Commentaires : 0 [ Poster un commentaire ] | |||
| Note : Non évalué [ Evaluer ] |
