MENTIONS LEGALES :
Présidente Melle Chegran Karine (non professionnel de santé)
Vice-présidente: MMe Heuveline M.Thérèse. (Retraité)
Trésorière :Monsieur HAMID MANZAHI(graphiste,impréssion).
Secrétaire: Madame Marjorie SITAL.(Pharmacienne bénévole)
Gilles Bourgeat (webmaster, non professionnelde santé)
Adresse du siège de l'association.
Vivons Mieux la maladie de Verneuil.
13 rue du Port
63000 Clermont-Ferrand.
Association régionale et nationale dont le siège est en Auvergne.
L'association VMMV est enregistré à la préfecture du Puy- de –Dôme depuis le 14/01/2009, sous le numéro : W 632000333.
Enregistré au journal officiel le 14/01/2009 sous le numéro d'annonce1388.
Le Siret : 511 177 487 00010. Code APE : 9499Z. Code Juridique : 9220
Vous trouverez toutes documentations administratives concernant l'existence de notre association au cours des rubriques du forum. Siret, assurance association, parution au journal officiel. Une fois votre inscription sur le forum effectué.
Nous sommes indépendant, apolitique, neutre.
Le site http://vmmv.fr est sous la responsabilité de l'association VMMV.
La mise à jour s'effectue gracieusement par le webmaster bénévole Gilles ou la présidente.
Le site se trouve sur une plate forme gratuite que nous gérons en fonctions des modules, applications, Template existants. Il est entretenu régulièrement. Seul les frais d'hébergement enregistré et nom de forum sont affectés à la trésorerie de VMMV.
Nous ne sommes pas des professionnels de santé, et nous sommes une association de malades, parents, amies de personnes bénévoles ayant la maladie de Verneuil appelée aussi hidrosadénite suppurée//hidradénite.
Cette plate-forme autant que le forum sert à tout public et à informer les personnes et encourager les malades à sortir de leur isolement. L'information diffusée sur le site est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin.
Notre association ne pose pas de diagnostic, et n'est nullement un substitut du professionnel de santé.
Seul le spécialiste compétent est habilité à vous dire ce qu'il en est concernant votre pathologie. Les informations consultables sur le forum ou autre plate-forme, blogs de l'association VMMV servent à informer et encourager les personnes à consulter un médecin.
Ce site est pour les personnes atteintes de cette maladies ainsi que les familles et amies, médecins concernés cette pathologie orpheline de traitements.
Pour rappel nos buts sont les suivants.
-Favoriser les échanges entre patients et professionnels de santé.
-Aider les malades atteints de la maladie de VERNEUIL ou HIDRADENITE SUPPUREE afin de les aider à mieux connaître et prendre en charge leur maladie, les aider à lutter contre l'isolement.
-Nous faisons de la visite aux malades hospitalisés.
-Aider les malades atteints à les orienter et les épauler dans leurs démarches administratives à des fins d'autonomie.-Sensibiliser les médecins généralistes, spécialistes médicaux.
-Support explicatif de la maladie de Verneuil, (fiches patients, plaquettes etc.)
-Favoriser la sensibilisation pour que cette maladie soit reconnue à la place qui lui est due.
- Proposer notre participation lors de protocole de recherche médicale.
-Regrouper des fonds pour la recherche médicale pour l'association Vivons Mieux sa Maladie de VERNEUIL ou HIDRADENITE SUPPUREE.
-Favoriser les échanges au travers d'actions pédagogiques par le biais de réunions impliquant les différents partenaires médicaux et paramédicaux, organismes, et malades.
-Développer tout partenariat favorisant une avancée des objectifs pour l'association.
-Aider les malades atteints de la maladie de VERNEUIL ou HIDRADENITE SUPPUREE afin de les aider à mieux connaître et prendre en charge leur maladie, les aider à lutter contre l'isolement.
-Soutenir toutes d'activités ayant pour objectif principal de mieux la dépister, la comprendre ou la prendre en charge. Création d'un Comité Scientifique (pouvant intégrer, professeurs, chercheurs etc.). Créer une prise en charge psychologique.
Les informations qui sont personnels concernant les visiteurs du site ou du forum, y compris leurs identités restent confidentielles, et notre association ne donne ou ne vends PAS à des tiers vos coordonnées.
L'échange de coordonnées entre patients de la même pathologie s'effectue sur demande écrite ou courriel, afin d'autoriser à VMMV à la diffusion d'adresse ou de numéro de téléphone ou adresse courriel.
Les informations personnelles concernant les patients et les visiteurs d'un site médical, y compris leur identité, sont confidentiels et ne sont visibles qu'aux personnes inscrites sur le forum.
Nous sommes déclarées au CNIL sous N°: 1468978
Comme le prévoit la loi du 6 janvier 1978, modifié en août 2004.
Vous disposez des droits d'accès et de communication des données, de rectification et d'opposition tels que le prévoit les articles 35, 36 et 3 de la loi du 6 janvier 1978, en vous adressant à karinecheg@gmail.com
Vous disposez d'un droit d'accès et de rectifications des informations qui vous concernant.
Vous pouvez vous opposez à l'utilisation de votre adresse par des tiers.
Les données vous concernant sont confidentielles et protégées, sécurisées, sur le forum et site de VMMV.
Sont visibles sur la plate-forme et forum, les adresses des associations ou nous adhérons avec le lien renvoyant à leur plate-forme. Notre association est adhérente à l'association AFRH, « Association française de recherche pour l'hidrosadénite », le CISSA, « Collectif Inter-Santé Solidarité Auvergne, "Association AIRSS" Association pour l'Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO, Solidarité Handicap « Autour des maladies rares » Orphanet, etc.
L'association VMMV ne perçoit aucunes rémunérations et ne fais pas de publicité. Nous n'avons aucunes ressources, paiement, rémunérations publicitaires. Nous faisons en sortent d'éliminer au plus tôt les sociétés déposant leur publicités de façon intempestives et incongrues et qui s'intercalent de façons importunes.
Dans la mesure de nos moyens et nous ne sommes pas responsables de cette société de publicistes.
Aucune bannières publicitaires n'est sur le site, néanmoins si cela arrivait ce serait indépendant de notre volonté et nous venons une fois par jour vérifier ce qui se passe sur le forum et la plate-forme.
La rubrique « autres liens utiles » adresses des sites d'institutions médicales, gouvernementales, ou d'associations diverses, en liens avec la maladies, ou encore des liens de partenariats établies avec notre associations en faveurs du malades comme le prévoit dans les statuts ,nos buts.
Pour rappel : Article 8, ressources et moyens d'actions
Les ressources de l'association comprennent :
1) Le montant des droits d'entrée et des cotisations.
2) Les subventions de l'état, des départements et des communes.
3) Les dons manuels, dons.
4) Publications.
7) L'organisation de manifestations et toutes initiatives pouvant aider aux buts de l'association.
8- La vente de produits (carte postales, fêtes des mères, porte-clefs) entrant dans le cadre de ses buts ou susceptibles de contribuer à leur réalisation. De toute autre ressource autorisée par les lois en vigueur.
9) Création d'une réserve de trésorerie provenant des économies réalisées sur le budget annuel de l'association
10) Appel à la générosité publique (AGP) que nous demandons à la préfecture chaque année que ce soit en nationale ou locale via des collectes sur la voie publique, soit via les moyens de communication de type internet, courriel, etc.
11) La vente de produits entrant dans le cadre de ses buts ou susceptibles de contribuer à leur réalisation.
Nous avons crée une rubrique qui s'appelle nos partenaires ; qui permet pour exemple
à Harmonie Mutuelle Auvergne, de nous offrir l'impression gracieuse de nos plaquettes et des fiches patients, affiches, etc. La mairie de Clermont-Ferrand, le Conseil Général 63, le laboratoire LABCATAL, et autres instances qui nous octroient des subventions annuelles afin de réaliser les buts de notre association en faveur des patients et leurs familles.
Pour information et afin de reconnaissance de leur appui, vous trouverez les logos des partenaires.
Pour les membres adhérents ou non.
Veuillez ne jamais laisser vos coordonnées personnelles, ni numéro de téléphone fixe ou portable, ni prénom, ni nom de famille, adresse.
Vous avez à votre disposition un forum dont les modérateurs sont bénévoles, nous passons une fois par jour vérifier vos commentaires messages, témoignages, réactions questions.
Veuillez enregistrer votre mot de passe une fois que vous avez reçu votre confirmation d'inscription dans votre courriel, cela vous éviteras de le perdre. Cliquer sur lien que vous avez reçu afin de valider définitivement votre inscription.
Comme pour tous forums, il est demandé de respecter la charte lors de votre inscription.
Seront sanctionnés tous propos injurieux, racistes, haineux, discriminant, xénophobes, antisémites, homophobes, calomnieux, agressif, impolitesse, propos poussant à la haine ou toutes formes de messages répétitifs accusatoires ou calomnieux.
Si devait survenir le type de comportement décrit ci-dessus, l'association VMMV et les administrateurs bénévoles comme la présidente de l'association et le webmaster, nous nous réservons sans préavis, ni explications la possibilité de vous bannir du forum de discussion et de la plate-forme.
La politesse, le respect, la correction de nous répondre, seront les bienvenus.
Veuillez rester poli, pas de langage SMS du type : G MAL AU 2 PIEDS. G kc mon bol.
Idem pour les blogs ou nous sommes inscrits. Pour exemple : http://kikine1972.skyrock.com/profil/.
Les films déposés par le biais de plate-forme mise à dispositions gratuitement sont des films réalisés suites aux animations auxquelles participe notre association VMMV. Comme les forums des associations, et la réalisation de nos participations aux journées dermatologiques Parisiennes et les journées d'informations ainsi que les films
réaliser dans le cadre de la vulgarisation de la maladie.
MARRAINE et membre d'honneur de l'association Vivons Mieux la Maladie de Verneuil.
Florence FEYDEL alias MARIE-CHANTAL, qui nous apportent son soutien en parlant de la maladie de Verneuil à chacun de ses spectacles et qui à réalisé un film gracieusement.
http://www.compagnie-de-mariechantal.com/
Tél. : 06 38 74 84 54 - @ : compmariechantal@aol.com
http://www.youtube.com/user/FlorenceFeydel
http://www.youtube.com/watch?v=AASs01BdyxA
Les cotisations :
-Cotisation annuelle 28.00 €. Cotisation solidaire 10.00 € (personne au RMI/RSA, ASS, minima sociaux)
Délivrance bon CERFA, nous sommes une association à buts non lucratifs.
Les personnes malades ou familles voulant des précisions ou une aide-concrète, une aide- administrative, seront adhérents de VMMV, et vous avez les statuts à disposition sur le menu à gauche. Les renseignements,
Crée en faveur des personnes de profil adolescent, jeunes adultes. Nous ne percevons aucunes rémunérations de ce blog à disposition gracieuse. Et n'avons aucun accord publicitaire avec les liens que décident de poser ce blog.
Concernant les dons et cotisations. Izi-collecte vous permet de façons sécurisé de cotiser et d'adhérer à nos actions et vous pouvez générez vous-même vos reçus fiscaux, à des fins de déduction fiscale. http://vmmv.aiderenligne.fr/Vivons-Mieux-La-Maladie-De-Verneuil.html
L'administration fiscale admet depuis 1999 que la cotisation versée à une association peut être assimilée à un don ouvrant droit à une réduction d'impôts. Pour bénéficier de cette mesure, il est nécessaire que l'association soit d'intérêt général et que le versement de la cotisation soit fait à titre gratuit ou avec une faible contrepartie matérielle (25 % du montant de la cotisation, plafonné à 30 euros). Nous gardons un exemplaire des reçus fiscaux dans le livre de compte qui se doit d'être disponible au service des impôts et à la cour des comptes. Ces documents restent confidentiels et seulement disponibles aux administrations.
Toutes les indications portées sur la plaquette ou autres support sont évolutifs et à titre informatifs.
Notre association ne sera pas tenu responsable des conséquences venant de la consultation des dites plaquettes ou fiches patients.
Fiche patients. http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Verneuil-FRfrPub2049v01.pdf
Tous témoignages favorisant tel ou tel structure de soins ou encore de traitements apportés dans le cadre d'un témoignage d'une personne sera de la responsabilité du témoignant et non sous la responsabilité de l'association VMMV.
Idem concernant les performances ou les avantages et bénéfices d'un traitement ou médicament plutôt qu'un autre pour la simple est bonne raison que nous sommes une association et non médecin.
Que chaque personne est unique et que ce qui est valable pour un individu, ne l'est pas pour les autres personnes concernant l'aspect médicamenteux et que cela n'est pas du rôle, et n'est pas le but de l'association.
De plus je vous rappel qu'a ce jour la maladie demeure encore un mystère dans son fonctionnement et éventuels mécanismes génétiques ou autres. Les articles, témoignages de malades déposés proviennent de différents auteurs comme les malades, dermatologues.
Site santé certifié le "10 Dec 2009" par la fondation Health On the Net en collaboration avec la Haute Autorité de Santé selon la loi n° 2004-810 du 13 août 2004
Ecrit le 19.07.2011 a 10:38 par karine1972.
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